Sam Berns: Biographie et message transmis

Sam Berns (1996-2014) était un adolescent américain qui a eu une vie courte, à la suite d'une maladie génétique rare mais mortelle appelée Progeria. Cette maladie est touchée par moins de 300 enfants dans le monde et ceux qui en convalescence n’ont généralement pas atteint l’âge de la majorité.

Berns a passé presque toute sa vie à sensibiliser le monde à la maladie. La progeria, en touchant très peu de personnes, n’est pas connue de la plupart des gens.

La nature génétique de la maladie empêche l'existence d'un traitement curatif qui met ceux qui en souffrent dans une position précaire pendant la plus grande partie de leur vie.

Sam est devenu célèbre dans le monde entier lorsque la télévision HBO a réalisé un documentaire intitulé "La vie selon Sam", qui raconte la vie du jeune homme. Il a été nominé pour le meilleur documentaire aux Oscars.

Biographie

Sampson Gordon "Sam" Berns est né à Providence, Rhode Island, États-Unis, le 23 octobre 1996. Quand il était nouveau-né, ni ses parents ni les médecins qui l'ont ramené à la vie n'ont décelé le moindre problème.

Quand Sam n'avait que deux ans, un médecin diagnostiqua la maladie génétique rare qui affectait sa croissance. C'est alors que ses parents ont appris qu'il était atteint de la progeria, l'une des maladies les moins communes de la planète et, par conséquent, l'une des moins bien informées.

Les parents de Berns étaient des pédiatres. Ils ont consacré toutes leurs ressources disponibles à trouver la raison de l'existence de la condition de leur fils. Lorsqu'il a été diagnostiqué, le jeune homme avait une espérance de vie de 13 ans. En règle générale, la progeria ne permet pas aux gens de dépasser cet âge.

Progeria

La progeria est une maladie génétique extrêmement rare qui se manifeste principalement par l’apparition du noyau de cellules humaines. Une cellule saine a une forme circulaire-ovale, tandis qu'une cellule affectée par cette maladie génétique est extrêmement déformée.

Cette maladie génétique affecte une très petite quantité de personne. On estime que moins de 350 personnes ont été diagnostiquées avec Progeria dans le monde. La condition se manifeste sous la forme d'une mutation, mais elle ne peut pas être transmise, car le patient ne vit pas assez longtemps pour se reproduire dans presque 100% des cas.

Les symptômes manifestés par des patients communs, tels que Berns, ressemblent beaucoup au vieillissement humain. Pour cette raison, Berns semblait être beaucoup plus âgé qu'il ne l'était réellement. En fait, le mot progeria vient du grec (pro: prématuré, geria: âge avancé).

L’une des raisons pour lesquelles les scientifiques s’intéressent tellement à l’étude de cette maladie aujourd’hui est son rapport au vieillissement. On pense qu'une étude approfondie des causes de la progeria peut permettre de mieux comprendre les causes du vieillissement chez l'homme.

La vie de jeune

La maladie de Bern ne lui permettait de mener une vie normale à aucun moment de son développement. Cependant, lui et sa famille ont tout mis en œuvre pour que ses performances quotidiennes soient aussi normales que possible.

À 16 ans, je voulais jouer de la percussion dans le groupe de leur école. Cependant, Progeria ne lui permettait pas de tenir un tambour assez fort pour pouvoir marcher aux côtés du groupe. Un architecte et ses parents ont travaillé à la conception d'un modèle spécial qui permettrait à Sam d'élever le petit instrument de percussion.

Aucun des événements négatifs de sa vie n'a permis au jeune homme de ne pas être heureux. En fait, dans une interview accordée à la radio, le jeune homme a déclaré que la chose la plus importante que les gens devraient savoir à son sujet est qu'il vivait une vie très heureuse.

Fondation de recherche Progeria

Quand Sam a été diagnostiqué avec la maladie, ses parents ont recherché toutes les informations qu’ils pouvaient recueillir sur la maladie. Cependant, très peu a été trouvé disponible.

Le nombre de personnes touchées par la maladie était si réduit qu’elles n’avaient tout simplement pas consacré les ressources nécessaires à son étude.

À la suite de cela, ses parents ont créé la Progeria Research Foundation. Sa mère a également présenté les premiers résultats positifs contre le traitement de la maladie grâce aux efforts de la fondation.

L'objectif de la fondation est de faire connaître au monde l'existence de cette maladie génétique si meurtrière. En outre, il vise à promouvoir la recherche sur les causes qui font que les gens souffrent de progéria afin de trouver des remèdes ou des outils pour le traiter.

La fondation recherche des familles de convalescents pour leur offrir les ressources nécessaires pour faire face au traitement de la maladie.

Activités et honneurs

Sam a développé un vif intérêt pour les activités que son corps lui permettait de faire, car la plupart des activités physiques étaient hors de sa portée. Il était très intéressé par la bande dessinée et le sport. Il aimait particulièrement les équipes sportives de Boston.

Il devint un grand ami du capitaine des Bruins (hockey sur glace), Zdeno Chára, qui l’admirait profondément. Une des anecdotes les plus émouvantes de ce duo d’amis s’est produite lors d’une soirée où Berns a crié à Chára qu’il était «son héros».

Chára a répondu à Berns pendant le match en disant que Berns était lui-même son idole et celle de toute l'équipe. Après sa mort, l’équipe des Bruins a présenté une cérémonie en l’honneur du jeune homme avant l’un des jeux de la saison.

Conférence à TEDx et documentaire sur HBO

Sam a donné une conférence à TED où il a parlé de sa philosophie de la vie. Là, il a présenté toutes ses idées qui l’avaient motivé à vivre une vie bien remplie, au-delà de l’état meurtrier avec lequel il était né. Le discours qu'il a prononcé a été largement applaudi et a été vu plus de 30 millions de fois dans le monde.

Son histoire intéressante a également attiré l'attention des producteurs de HBO. Pour cette raison, la chaîne a décidé de produire un documentaire dans lequel la vie de Berns était racontée.

Le nom donné à la pièce était "La vie selon Sam" et était considéré comme la nomination de Oscar avec 15 autres courts métrages.

La mort

La mort de Sam Berns a été soudaine, causée par sa maladie. Il est décédé un an après avoir enregistré le documentaire avec HBO et juste un jour avant de participer en tant que capitaine honoraire à un match des New England Patriots. Berns est décédé à l'âge de 17 ans le 10 janvier 2014.

Message qu'il a transmis

Les idéaux de Sam se retrouvent à la fois dans son exposé sur TED et dans le documentaire qu'il a enregistré pour HBO. La vie de Sam transmet trois messages principaux, qu'il explique lui-même lors de son discours.

Focus sur ce qui peut être fait

Le premier de ces messages est qu'il n'est pas nécessaire de s'inquiéter de ce qui ne peut être fait, car trop de choses peuvent être faites à la place.

Pour lui, Progeria ne lui permettait pas de faire beaucoup d'activités que beaucoup de jeunes ont tendance à faire, mais il recommande de se concentrer sur le positif.

Pour lui, atteindre des objectifs est possible au-delà des difficultés que la vie lui présentait. Peut-être un jeune homme normal aurait-il pu élever un instrument de percussion, mais s'il ne lui était pas possible de le faire naturellement, il était capable de le faire avec des outils spéciaux fournis par sa famille.

S'entourer des bonnes personnes

Pour Sam, l’une des choses les plus importantes de la vie est d’être entouré de personnes qui valent la peine d’être avec elles. Il qualifie lui-même ces personnes d’êtres humains de grande qualité, qui jugent la personne en fonction de son identité et non de son apparence. C'était le deuxième message de Sam au monde.

Cette idée était particulièrement importante pour Sam, qui était toujours affecté par une image physique différente de celle de son entourage. Le jeune homme a toujours recherché les personnes de son entourage pour exercer une influence positive sur sa vie, comme il a toujours essayé de le faire réciproquement.

Avoir de l'espoir

Pour Sam, il était toujours extrêmement important de visualiser tout ce que l'on désirait avec anxiété. Cela aide à se concentrer clairement sur l'avenir et à oublier les problèmes qui peuvent affecter les gens jour après jour.

Se concentrer sur ce que les bandes dessinées viendraient bientôt ou le prochain match de son équipe favorite donnait un sens à son quotidien; ils lui ont fait savoir que l'avenir était plein de choses qui le rendraient heureux.

Il ne s'agit pas d'ignorer les sentiments négatifs, mais de les accepter. Parfois, il faut être courageux. Lorsqu'une personne se sent mal, il est nécessaire d'imaginer un avenir où ce sentiment n'existe plus, car cela permet d'avancer. C'est le troisième et dernier message de Sam.